#KeepingPatientsFirst

欢迎来到#坚持患者至上的患者与医生综合研究平台!

#KeepingPatientsFirst是一个独特的真实世界的研究,将有助于我们更好地理解COVID-19的疾病,人们是如何被病毒,怎么病情的发展,以及人们如何对所提供的治疗起反应的影响。你在这个易于后续研究的参与将有助于医生和研究人员详细了解新型冠状病毒和COVID-19将提供为医生和病人提供实时信息以支持有效的治疗决策目标,帮助识别重要的有前途的新的治疗方法,并从中受益的患者这种疾病。该#KeepingPatientsFirst研究平台是由微软的Azure供电,旨在提供给医生和患者的描述集中实时证据关键和快速访问:

  • COVID-19的“自然史”——关于该病在影响人类时病程的最新信息
  • 多COVID-19疗法的有效性报道今天正在使用和的,新的治疗方法,因为他们出现
  • 患者报告的结果(有适当的隐私限制),因为他们的病情和治疗进展

感谢您对这个独特而重要的项目的兴趣——您的时间和投入将对这一流行病产生影响!

要访问#保持病人优先,请访问以下链接:

对病人

医生

关于“先留住病人”的问答:

什么是“保持病人至上”平台?
该#KeepingPatientsFirst平台是一个集成的现实世界的证据(RWE)的研究平台,PARE188bet提现XEL,一个领先的临床研究组织(CRO)的发展,并通过微软云技术,允许在收集和直接从患者和医护人员的数据分析提供动力。该平台提供了患者和医生进行快速访问集中的实时数据和分析的COVID-19的疾病的单一来源,以及在使用多个COVID-19疗法。我们的目标是,医生会发现在开发个性化治疗的决定,加快推进有希望的疗法的识别信息的信息和帮助他们。

这个平台的好处是什么?
该平台的设计与COVID-19来收集病人和他们的经验的医生信息和加速有希望的疗法的鉴定在COVID-19大流行在需要创新的办法的情况下。数据将是适当的键码和/或deidentified来解决隐私问题。然后,这些数据进行分析,并浮出水面患者和医生查看整个研究,提供分析上市公司病情和患者的治疗效果的演变。研究人员和科学家也将能够在努力获得的信息来帮助表征真实世界的病人疾病的旅程来访问这些数据 - 从认识到测试诊断疾病的分辨率。

谁可以使用这个平台?对谁可以参加有限制吗?
所有符合条件的患者和医生,无论是否患有COVID-19,都被邀请在#KeepingPatientsFirst平台上共享数据。患者必须年满18岁并且是美国居民。如果患者出现COVID-19疾病并接受治疗,美国的医生可以使用该平台。医生输入患者对特定治疗的反应数据,对于帮助研究人员了解如何最好地治疗COVID-19非常重要。患者或医生使用该平台或接收结果不收取任何费用。

什么是卷入#KeepingPatientsFirst的过程?
参与者回答通过经由兼容和互联网连接的移动设备/电话,平板电脑或计算机访问的应用程序(“Web应用程序”)的问题。一旦收集,数据分析#KeepingPatientsFirst数据平台上。在登记时,患者会被要求进行为期八周每周完成10分钟的调查;医生将完成基线和它们在平台下面的每个病人的封闭调查。

会收集哪些个人资料?
个人将被要求提供:

  • 个人联系资料包括姓名,电子邮件地址和手机号码
  • 有关年龄和种族的人口统计信息
  • 冠状病毒检测日期和结果(如果有的话)
  • 简要病史
  • 药物(如果有的话)采取COVID-19或其它相关病症的治疗
  • 为治疗COVID-19而住院的情况,以及住院的相关细节
  • 与疾病的过程中,包括症状,治疗和预后详细
  • 参与COVID-19临床试验
  • 在其住院/ COVID-19的疾病结束患者的治疗效果

如何病人数据存储和保护?
患者数据的保护和隐私是我们的首要任务。接收到的数据将被加密,然后根据适用的法律法规去识别或加密,以保护患者的隐私。参与者的姓名、电子邮件地址和手机号码等联系信息将仅用于与本次研究相关的交流,帕雷塞尔参与本次研究的人员以外的人员不会与您共享。所有联系信息都将与人口、地理和医疗保健信息分开存储。人口、地理和医疗保健信息将以密钥编码或假名格式保存,仅用于本研究和其他经批准的研究的分析。

谁资助这项研究?
PAREXEL国际公司,一个独立的临床研究机构,资助了这项研究。

如何从学习中删除我自己?
参与者可在任何时候通过电子邮件发送至covid19patient@parexel.com撤回同意。在任何时候撤回对该研究的同意的请求,或不同意该研究的决定,都不会影响患者的医生选择对患者接受的医疗护理做出的任何决定。

作为一名医生,我如何才能了解该平台报道的更广泛的结果和趋势?
在整个研究过程中,医生可以通过研究WebApp访问Parexel提供给注册医生的数据和见解。参与的医生也可以提交分析和发表的概念到研究审查和考虑。如果获得Parexel的批准,这些分析可以被Parexel继续进行,从而从这项重要的研究中获得进一步的见解和发现。

谁可以看到我输入的数据?
参与者输入的所有研究数据将被标记并包含在汇总的数据池中进行分析。标记化方法将一个唯一的代码(一个“标记”)分配给参与者的数据,以在给定的数据集中掩盖该参与者的个人信息,然后使用该标记将这些数据与来自其他已被类似标记化的数据集的数据结合起来。您的个人数据将不会被任何第三方看到或访问(除了您的医生,在适用的情况下)。

我应该和谁联系,如果我有问题吗?
任何关于研究的问题,参与者的权利,或对研究的投诉,可以通过电子邮件发送至covid19patient@parexel.comcovid19physician@parexel.com。请千万不要把敏感的医疗或个人信息到该邮箱。

我们随时都可以交谈。

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